2021년 세계 신장의 날: 환자와 간병인의 역량 강화를 통해 신장 질환을 이겨내고 건강한 삶을 누리세요—어디서나 모두를 위한 신장 건강
Apr 07, 2023
잘 살기 위한 환자의 우선순위: 삶의 참여에 초점
만성 신장 질환(CKD) 및 신장 대체 요법을 포함한 관련 증상 및 치료는 일상 생활을 방해하고 환자와 그 가족의 삶의 질을 손상시킬 수 있습니다. 결과적으로 이는 치료 만족도 및 임상 결과에 영향을 미칠 수 있습니다.1 연구, 진료 및 정책을 발전시키기 위해 환자의 우선 순위, 가치 및 목표를 식별하고 해결해야 할 필요성에 대한 인식이 높아지고 있습니다.
70개국 이상에서 온 9명 이상의000 환자, 가족, 의료 전문가를 포함하는 SONG(Standardized Outcomes in Nephrology) 이니셔티브를 포함하여 여러 가지 노력으로 이러한 중요한 문제를 해결했습니다.2,3 소아 및 성인 CKD는 건강 전문가보다 증상과 삶에 미치는 영향에 지속적으로 높은 우선 순위를 부여했습니다.2,3 이에 비해 의료 전문가는 환자 및 가족 구성원보다 사망률과 입원에 더 높은 우선 순위를 부여했습니다. 환자 우선 순위 결과는 그림 1에 나와 있습니다.
만성 신장 질환(만성 신부전이라고도 함)은 점진적인 신장 기능 상실을 의미합니다. 신장은 혈액에서 노폐물과 과잉 체액을 여과하여 소변으로 배설합니다. 말기 만성 신장 질환은 체액, 전해질 및 노폐물이 체내에 위험한 수준으로 축적될 수 있습니다. 만성 신장 질환의 초기 단계에는 징후나 증상이 거의 없습니다.
연구에서 Cistanche가 만성 신장 질환에 일정한 영향을 미칠 수 있음이 밝혀졌습니다. 신장 질환은 종종 어느 정도의 염증을 동반하며 Cistanche는 강력한 항 염증 효과가 있어 신장 조직의 염증 정도를 줄일 수 있습니다. 동시에 Cistanche는 신장 질환을 촉진할 수 있습니다. 관상 세포의 성장과 재생은 신장 조직의 수리와 재생을 가속화하여 신장의 기능을 향상시킬 수 있으므로 Cistanche는 만성 신장 질환에 일정한 영향을 미칩니다.
일, 학업, 가족 책임, 여행, 스포츠, 사회 및 레크리에이션 활동을 포함하되 이에 국한되지 않는 삶의 의미 있는 활동을 할 수 있는 능력으로 정의되는 생활 참여는 CKD의 모든 치료 단계에서 매우 중요한 결과로 확립되었습니다. .1,2 환자들은 잘 살고, 자신의 역할과 사회적 기능을 유지하고, 정상적인 모습을 보호하고, 자신의 건강과 웰빙을 통제할 수 있기를 원했습니다.
상자 S1에 제공된 신장 질환 환자의 인용문은 생활 참여가 어떻게 CKD를 가지고 잘 살 수 있는 능력을 반영하는지 보여줍니다.4 세계보건기구(WHO)는 참여를 구체적으로 "생활 상황에 대한 참여"로 정의합니다.5 생활 참여는 삶을 CKD의 영향을 받는 사람들과 그 가족의 우선 순위와 가치를 의사 결정의 중심에 둡니다. 세계 신장의 날(WKD) 운영 위원회는 신장 질환을 앓으면서도 잘 사는 궁극적인 목표를 달성하기 위해 CKD 환자 치료의 핵심 초점으로 생명 참여를 포함할 것을 촉구합니다.
이를 위해서는 일상적인 치료에 대한 삶의 참여 영역을 평가하고 해결하는 데 사용할 수 있는 검증된 환자 보고 결과 측정의 개발 및 구현이 필요합니다. 삶의 참여에 대한 모니터링은 품질 관리에 대한 지표로 규제 기관에서 지원하거나 의약품 및 장치에 대한 라벨 표시를 지원하기 위해 지원될 수 있습니다. 자금 지원 기관은 생명 참여를 포함하여 환자의 우선 순위를 다루는 연구에 대한 표적 요청을 설정할 수 있습니다.
환자 권한 부여, 파트너십 및 치료에 대한 강점 기반 접근 방식을 향한 패러다임 전환
간병 파트너를 포함한 CKD 환자와 그 가족은 삶의 목표와 최상의 건강 결과를 달성할 수 있도록 권한을 부여받아야 합니다. WHO는 환자 권한 부여를 "사람들이 자신의 건강에 영향을 미치는 결정이나 행동을 더 잘 통제할 수 있는 과정"으로 정의합니다. 환자의 권한 부여를 촉진하는 반면, 삶의 참여에 제한이 있다고 느끼는 것은 권한 부여에 대한 감각을 약화시킵니다.7
2021년 WKD 운영 위원회는 진료 및 정책 설정을 위한 개입의 개발, 구현 및 평가에서 환자와의 파트너십 강화를 옹호합니다. 이는 전체 연구 과정에 걸쳐 의미 있는 의사소통과 환자 및 가족의 참여로 뒷받침되어야 합니다.8 혁신을 촉진하기 위해 약물 및 장치 개발에 환자를 참여시키려는 신장 건강 이니셔티브(Kidney Health Initiative)와 같은 노력도 있었습니다.9
우리는 환자 회복력 지원, 사회적 연결 활용, 환자 인식 및 지식 구축, 지원에 대한 접근성 촉진, 자기 관리에 대한 자신감과 통제력 확립을 위한 전략을 포함하는 표 S1에 요약된 대로 강점 기반 접근 방식을 더 강조할 것을 촉구합니다.
만성 질환이 전통적으로 병리학, 문제 및 실패에 초점을 맞추는 의료 모델과 달리10 강점 기반 접근 방식은 각 개인이 문제와 도전을 극복할 수 있는 강점과 능력을 가지고 있음을 인정하고 환자의 희망, 열망에 대한 협력과 육성을 필요로 합니다. , 관심사 및 가치. 의료 시스템의 구조적 편향, 차별 및 불균형도 확인하기 위한 노력이 필요합니다.
케어 파트너의 역할
간병 파트너는 종종 CKD 환자의 가족이기도 한 비공식 간병인입니다.11 간병 파트너는 광범위한 책임을 맡을 수 있으며 다음과 같은 의사소통 및 치료 옵션의 복잡성이 높아짐에 따라 CKD 치료에서 더 중요해질 수 있습니다. 코로나바이러스 2019(COVID-19) 팬데믹 기간 동안 원격 의료의 확장과 CKD로 더 높은 기대 수명을 달성하려는 목표가 주어졌습니다.12 그들은 가족 역학에 영향을 미칠 수 있는 상당한 부담을 경험할 수 있습니다. 따라서 위에서 언급한 생명 참여 원칙은 CKD 케어에 참여하는 케어 파트너에게 동등하게 적용되어야 합니다.
저소득 지역에서 신장병을 안고 생활하기
저소득 및 저중소득 국가에서 환자 치료는 종종 신념 체계 및 개인 속성을 포함한 내부 요인과 질병에 대한 지식, 소득, 지원 시스템 및 사회적 네트워크를 포함한 외부 요인에 의해 영향을 받을 수 있습니다. 자원이 부족한 환경에 있는 많은 환자들이 매우 후기 단계에 있으며 응급 투석을 시작해야 합니다.13 신장 이식을 받는 운이 좋은 극소수의 환자는 감당할 수 없는 면역 억제 약물 비용에 직면할 수 있습니다. 따라서 의료 제공자와 간병인으로 구성된 지원 시스템은 대부분의 환자가 결정을 내리고 건강 행동을 조정하는 데 의존하기 때문에 중요한 역할을 합니다.14
그러나 저소득 시골 지역에서는 특히 농촌 지역에서 1인당 신장 관리 제공자가 적은 경우가 많습니다. 비정부 기구와 정부 기관을 포함한 지역 및 국가 이해 관계자를 포함할 수 있는 단계적 접근 방식은 (1) 시골 지역에서 신장 환자 교육을 확대하고; (2) 가능한 경우 원격 의료 기술을 채택하여 환자를 교육하고 지역 사회 신장 관리 제공자를 교육합니다. (3) 농촌 신장 건강 제공자를 위한 효과적인 유지 전략을 구현합니다.
2021년 세계 신장의 날 지지
2021년 WKD 주제인 "신장 질환을 앓고 있는 건강한 삶"은 정책 입안자, 의료 전문가, 환자 및 치료 파트너가 이를 적용할 경우 성공적으로 달성할 수 있는 정책 과제인 환자 중심의 웰빙 달성에 더 많은 초점을 맞추기 위해 의도적으로 선택되었습니다. 포괄적 인 치료의 맥락에서.
2021년 WKD 운영 위원회는 정책 입안자들이 신장 질환을 앓고 있는 환자들이 잘 살 수 있도록 자원을 늘릴 것을 권장합니다. 가정 투석 요법은 환자의 삶의 질을 비용 효율적으로 개선하고 삶의 참여를 향상시키는 것으로 일관되게 밝혀졌으며 환자와 간병인의 피로와 소진을 줄이기 위해 적절한 "보조 투석" 프로그램과 함께 촉진되어야 합니다. 공평한 건강 결과를 달성하는 것은 다양한 수준의 불이익을 가진 다양한 사람들에게 다양한 접근 방식과 자원이 필요하다는 점을 인식하는 데 달려 있습니다.
특히 중저소득 국가에서 1차 진료 및 일반 의사의 참여는 공공 부문을 통한 서비스에 대한 접근성과 접근성을 개선하고 CKD 환자의 증상 관리를 개선하는 데 유용할 것입니다. 그러나 1차 예방이 우선되어야 합니다. 신장 질환에도 불구하고 건강을 장기간 유지할 수 있는 효과적인 2차 예방 프로그램과 함께 조기 발견이 촉진되어야 합니다.15 나트륨/포도당 수송 단백질 2(SGLT2) 억제제 투여를 포함한 약물 요법.16 2021 WKD 캠페인은 선진국과 개발도상국 모두에 적용할 수 있는 예방 조치의 중요성에 대한 인식 제고를 계속 요구하고 있습니다.15
결론
환자와 치료 파트너에게 권한을 부여하는 효과적인 전략은 CKD 관련 증상의 부담을 최소화하여 환자 만족도, 건강 관련 삶의 질 및 삶의 참여를 향상시키는 가장 중요한 목표를 달성하는 데 도움이 됩니다. COVID-19 대유행이 많은 활동을 가리고 있음에도 불구하고 2021년을 "신장 질환을 앓고 있는 건강한 삶"의 해로 선언하면서 WKD 운영 위원회는 효과적인 증상 관리 및 환자 권한 부여에 대한 교육과 인식을 높이고자 합니다.
WKD는 신장 질환과 그 진행을 예방하기 위한 효과적인 조치의 중요성을 계속 강조하지만15 기존 신장 질환이 있는 환자와 간병인은 전 세계 신장 치료 커뮤니티 및 기타 이해 관계자의 공동 노력을 통해 잘 살 수 있도록 지원을 받아야 합니다.17 국제신장학회(International Society of Nephrology)와 국제신장재단연맹(International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance)의 공동 이니셔티브로서 그리고 신장재단, 환자 그룹 및 전문 학회와 제휴하여 WKD는 타협할 수 없는 목표로서 신장병과 함께 잘 사는 것을 확인합니다.
보충 자료
보충 파일(PDF)
박스 S1: 잘 살기 위한 우선 순위와 관련된 CKD 환자의 인용문.
표 S1: 강점 기반 접근법을 사용하여 "CKD와 함께 잘 살기"를 위한 제안된 전략.
기사 정보
저자의 성명 및 학위:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD 및 Allison Tong, Ph. 디.
저자의 소속:
The International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance(IFKF-WKA), 캘리포니아주 오렌지 어바인 캘리포니아 대학교 신장학, 고혈압 및 신장 이식과(KK-Z); 의학 및 치료학과, Carol & Richard Yu PD 연구 센터, Prince of Wales 병원, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong(PK-TL); 캘리포니아 주 오렌지에 있는 캘리포니아 대학교 어바인 의과대학(University of California Irvine School of Medicine)의 의과, 신장, 고혈압 및 신장 이식과(ET); Tanker Foundation, 인도 첸나이(LK, SK); 그리스 테살로니키 테살로니키 아리스토텔레스 대학교 AHEPA 병원 내과 1부 신장 및 고혈압과(VL); 홍콩 신장 재단 및 국제 신장 재단 연맹 – World Kidney Alliance, The Jockey Club School of Public Health and Primary Care.
홍콩중문대학교, 홍콩, 중국(S-FL); 나이지리아 에누구 이투쿠-오잘라 나이지리아 대학교 의과대학 신장과(IU); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, 인디애나폴리스 인디애나주(SA); 이탈리아 신장 재단, 로마, 이탈리아(AB); 세계 신장의 날 사무국, 벨기에 브뤼셀(SD, AH, AP); 다낭성 신장병 자선단체, 런던, 영국(TH); 미국 신장 환자 협회, Tampa, FL(RK); 홍콩 신장 재단, 홍콩, 중국(미네소타); 이집트 기자 카이로 대학교 의과대학 내과 신장병과(GS); 및 Sydney School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australia (AT).
서신 주소:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Division of Nephrology and Hypertension and Kidney Transplantation, Division, Division, the University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA(이메일: kkz@uci.edu) 또는 Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, China (이메일: philipli@cuhk.edu. hk ).
추가 정보:
저자 Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi, Ifeoma Ulasi가 2021년 세계 신장의 날 운영 위원회를 구성합니다.
지원하다:
없음.
재정 공개:
Kalantar-Zadeh 박사는 Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira의 사례를 보고합니다. , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate 및 ZS-Pharma. Dr. Li는 Fibrogen 및 Astra-Zeneca의 개인 비용을 보고합니다. Saadi 박사는 Multicare, Novartis, Sandoz 및 Astra-Zeneca의 개인 비용을 보고합니다. Liakopoulos 박사는 Genesis Pharma의 비재정적 지원을 보고합니다. 나머지 저자는 관련 금전적 이익이 없다고 선언합니다.
피어 리뷰:
2021년 1월 1일 접수. 부편집장의 편집 검토 후 2021년 1월 7일 접수.
간행물 정보:
이 사설은 Kidney International에 게재된 기사에서 발췌되었으며 여러 저널에 동시에 재인쇄되었습니다. 기사는 동일한 개념과 문구를 다루지만 각 저널의 스타일에 따라 약간의 문체 및 철자 변경, 세부 사항 및 길이가 다릅니다. 이러한 버전은 인용에 사용할 수 있습니다. © 2021 세계 신장의 날 운영위원회. International Society of Nephrology를 대신하여 Elsevier, Inc.에서 출판했습니다. 이것은 CC BY-NC-ND 라이선스에 따른 오픈 액세스 문서입니다.
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Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie 응, 앨리스 포이데빈, 가말 사디, 앨리슨 통.
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