신장 질환으로 잘 사는 방법?

환자 및 간호 파트너의 권한 부여에 의한 신장 질환으로 잘 살기 : 모든 곳의 모든 사람들을위한 신장 건강

카미아르 칼란타르-자데1 et.al

추상적인함께 살기만성적인신장 질환(CKD)는 환자와 그들의 치료 파트너에 대한 어려움과 관련이 있습니다. 환자 및 간호에 관련된 가족이나 친구를 포함한 치료 파트너에게 권한을 부여하면 CKD 관련 증상의 부담과 결과를 최소화하여 삶의 참여를 가능하게하는 데 도움이 될 수 있습니다. 잘 사는 것에 초점을 맞출 필요가 있습니다.신장 질환그리고 통제중인 환자에 대한 강조를 포함하여 삶에 다시 참여합니다. 세계 신장의 날 (WKD) 공동 운영위원회는 2021 년을 "신장 질환으로 잘 살기"의 해로 선언하여 환자 권한 부여 및 생명 참여의 중요한 목표에 대한 교육과 인식을 제고했습니다. 이를 위해서는 일상적인 치료에서 삶의 참여 영역을 평가하고 다루기 위해 검증 된 환자가보고 한 결과 조치의 개발 및 구현이 필요합니다. 규제 기관이 품질 관리를 위한 지표로 지원하거나 의약품 및 장치에 대한 라벨링 청구를 지원할 수 있습니다. 자금 조달 기관은 환자의 우선 순위를 다루는 연구에 대한 목표 요청을 수립 할 수 있습니다. 환자신장 질환그들의 간호 파트너는 전염병 기간 동안 신장 치료 공동체의 공동 노력을 통해 잘 살 수 있도록 지원되어야한다고 느껴야합니다. 에 대한 전반적인 웰빙 프로그램에서신장 질환 환자예방의 필요성이 되풀이되어야합니다. 건강의 장기간의 과정을 통한 조기 발견에도 불구하고신장 질환효과적인 중등 및 고등 예방 프로그램을 마친 후에는 홍보해야합니다. WKD 2021은 선진국과 개발 도상국 모두에게 적용 가능한 인구, 전문가 및 정책 입안자 전반에 걸친 예방 조치의 중요성에 대한 인식을 제고할 것을 지속적으로 요구하고 있습니다.

키워드환자 권한 부여 · 케어 파트너 · 저소득 국가 · 건강 정책

잘 살기위한 환자 우선 순위 : 삶의 참여에 중점을 둡니다.

CKD (만성 신장 질환), 그 관련조짐, 및 약물 치료를 포함한 치료,식이및 유체 제한, 및신장대체 요법은 일상 생활을 방해하고 제한 할 수 있으며 환자와 그 가족의 전반적인 삶의 질을 떨어 뜨릴 수 있습니다. 결과적으로, 이것은 또한 치료 만족도와 임상 결과에 영향을 줄 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 지난 수십 년 동안 CKD 환자의 삶의 질이 크게 향상되지 않았습니다.(만성 신장 질환). 연구, 실습 및 정책을 발전시키기 위해 환자의 우선 순위, 가치 및 목표를 식별하고 해결해야 할 필요성에 대한 인식이 증가하고 있습니다.

여러 지역 및 글로벌신장 건강프로젝트는 표준화 된 결과를 포함하여 이러한 중요한 질문을 해결했습니다.신장학(SONG) 70개국 이상에서 온 9000명 이상의 환자, 가족 및 보건 전문가들이 있습니다. CKD를 포함한 모든 치료 단계에서투 석이식, SONG에 참여하는 어린이와 CKD를 가진 성인(만성 신장 질환)건강 전문가보다 증상과 삶의 영향에 지속적으로 더 높은 우선 순위를 부여했습니다. 이에 비해 의료 전문가들은 환자와 가족보다 사망률과 입원에 더 높은 우선 순위를 부여했습니다. 환자-우선순위화된 결과를 도 1에 나타내었다. 신장 질환이나 치료 단계의 유형에 관계없이 환자는 잘 살고, 역할과 사회적 기능을 유지하고, 정상의 모습을 보호하고, 건강과 복지에 대한 통제력을 갖기를 원했습니다.

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일, 공부, 가족의 책임, 여행, 스포츠, 사회 및 레크리에이션 활동을 포함하되 이에 국한되지 않는 의미있는 삶의 활동을 수행 할 수있는 능력으로 정의 된 생활 참여는 CKD의 모든 치료 단계에서 매우 중요한 결과를 수립했습니다.(만성 신장 질환). Box 1에 제공된 신장 질환 환자의 인용문은 삶의 참여가 CKD와 잘 살 수있는 능력을 어떻게 반영하는지 보여줍니다.(만성 신장 질환). 세계 보건기구 (WHO)에 따르면, 참여는 "삶의 상황에 개입"하는 것을 의미합니다. 이 개념은 삶의 질에 대한 광범위한 구성보다 더 구체적입니다. 삶의 참여는 CKD와 그 가족의 영향을받는 사람들의 삶의 우선 순위와 가치를 의사 결정의 중심에 놓습니다. 세계 신장의 날 운영위원회는 신장 질환으로 잘 사는 궁극적 인 목표를 달성하기 위해 CKD 환자 치료의 핵심 초점 인 생명 참여를 포함 할 것을 요구합니다. 이것은 일상적인 치료에서 삶의 참여 영역을 평가하고 해결하는 데 사용될 수있는 검증 된 환자보고 결과 측정의 개발 및 구현을 요구합니다. 생명 참여에 대한 모니터링은 규제 기관이 품질 관리를 위한 지표로 지원하거나 의약품 및 장치에 대한 라벨링 주장을 지원할 수 있습니다. 자금 조달 기관은 생명 참여를 포함하여 환자의 우선 순위를 다루는 연구에 대한 목표 요청을 수립 할 수 있습니다. 상자 1 CKD 환자의 인용문(만성 신장 질환)잘 살기위한 우선 순위와 관련이 있습니다.

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환자 권한 부여, 파트너십 및 치료에 대한 힘 기반 접근 방식을 향한 패러다임 전환

CKD 환자(만성 신장 질환)간호 파트너를 포함한 가족 구성원은 그들에게 의미 있고 중요한 건강 결과와 삶의 목표를 달성 할 수있는 권한을 부여해야합니다. WHO는 환자 권한 부여를 "사람들이 자신의 건강에 영향을 미치는 결정이나 행동을 더 잘 통제하는 과정"으로 정의하며, 이는 환자가 자신의 역할을 이해하고, 의사 결정, 기술 및 자기 관리에 대한 지원을 공유하는 임상의와 참여할 수있는 지식을 갖출 것을 요구합니다. 받는 환자의 경우투 석생활 방식 변화에 대한 근거를 이해하고, 실질적인 도움과 가족 지원에 대한 접근성을 통해 환자의 권한 부여를 촉진했으며, 삶의 참여가 제한적이라고 느끼는 것은 권한 부여의 감각을 약화 시켰습니다.

세계신장데이 운영위원회는 환자가 잘 살 수 있도록 실습 및 정책 설정을위한 중재의 개발, 구현 및 평가에서 환자와의 파트너십 강화를 옹호합니다.신장 질환. 이는 일관되고 접근하기 쉽고 의미있는 의사 소통을 통해 지원되어야합니다. 우선 순위 설정 및 연구 계획에서부터 보급 및 구현에 이르기까지 전체 연구 과정에서 환자 및 가족 구성원의 의미있는 참여가 이제 널리 옹호되고 있습니다. 또한 신장 건강 이니셔티브 (Kidney Health Initiative)와 같은 노력은 혁신을 촉진하기위한 약물 및 장치 개발에 환자를 참여시키기위한 노력이있었습니다.

우리는 환자 탄력성을 지원하고, 사회적 연결을 활용하고, 환자 인식과 지식을 구축하고, 지원에 대한 접근을 촉진하고, 자기 관리에 대한 자신감과 통제력을 확립하는 전략을 포함하는 표 1에 설명 된 바와 같이 힘 기반 접근법에 더 중점을 둘 것을 촉구합니다. 강도 기반 접근법은 의료 모델과 대조적입니다.만성 질환전통적으로 병리학, 문제 및 실패에 중점을 둡니다. 대신, 힘 기반 접근법은 각 개인이 직면 한 문제와 도전을 극복 할 수있는 강점과 능력을 가지고 있음을 인정하며 환자의 희망, 열망, 관심사 및 가치의 협력과 배양이 필요합니다. 의료 시스템의 구조적 편향, 차별 및 불균형도 식별되어야하므로 모든 환자에게 목소리를 낼 수있는 기회가 주어지도록하기위한 노력이 필요합니다.

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간호 파트너의 역할

간호 파트너는 종종 CKD 환자의 가족 구성원 인 비공식 간병인입니다.(만성 신장 질환). 그들은 치료 조정 (약속까지의 운송 포함), 약물 치료를 포함한 치료 관리, 가정 등 광범위한 책임을 맡을 수 있습니다.투 석지원 및식이 관리 지원. CKD 환자의 간병인(만성 신장 질환)우울증, 피로, 고립 및 소진을보고했습니다. 간호 파트너의 역할은 CKD 진료에서 원격 의료의 확장을 포함하여 의사 소통 및 치료 옵션의 복잡성이 증가함에 따라 점점 더 중요 해지고 있습니다.코비드-19 팬데믹CKD로 더 높은 기대 수명을 달성하려는 목표를 부여했습니다. 진행성 CKD를 가진 부분적으로 무능력한 가족 구성원을 돌보는 경험은 간호 파트너에게 상당한 부담을 줄 수 있으며 가족 역학에 영향을 줄 수 있습니다. 드물지 않게, CKD 간호 파트너십으로 인해 간호 파트너의 삶의 경력 목표 및 기타 직업 및 여가 측면이 영향을 받아 간병 파트너의 과부하 및 소진으로 이어집니다. 따라서 위에서 언급 한 삶의 참여 원칙은 간호 파트너뿐만 아니라 CKD 치료에 관련된 모든 가족 및 친구들에게도 동등하게 적용되어야합니다.

저소득층 지역에서 신장 질환으로 생활하기

사하라 사막 이남의 아프리카, 동남아시아 및 라틴 아메리카를 포함한 저소득 및 저소득 국가 (LIC 및 LMIC)에서 만성 질환을 스스로 관리하거나 대처할 수있는 환자의 능력은 다양하지만 영성, 신념 체계 및 종교성을 포함한 내부 요인 및 질병, 빈곤, 가족 지원 시스템에 대한 적절한 지식을 포함한 외부 요인에 의해 종종 영향을받을 수 있습니다. 그리고 자신의 그릿과 사회적 관계 네트워크. 의료 제공자와 간병인으로 구성된 지원 시스템은 대부분의 환자가 의사 결정을 내리고 건강 행동에 필요한 조정을 위해 그들에게 의존하기 때문에 중요한 역할을합니다. 특히 농촌 지역에서 의사 수가 상대적으로 적고 인구 당 신장 치료 제공자 수가 적은 LIC 지역에서는 단계적 접근 방식을 통해 비정부기구 및 정부 기관을 포함한 지역 및 국가 이해 관계자를 포함 할 수 있습니다.신장 환자농촌 지역에서의 교육, 환자를 교육하고 지역 사회 신장 치료 제공자를 양성하기 위해 가능한 경우 원격 의료 기술을 적용하고 경력 계획 및 경쟁 인센티브 조정을 포함하여 농촌 신장 건강 제공자를위한 효과적인 보존 전략을 구현합니다.

자원이 부족한 환경에서 많은 환자들이 응급 상황을 시작해야하는 매우 늦은 단계에 있습니다.투 석. 신장 이식을받는 극소수의 행운의 사람들은 일부 국가에서 면역 억제제의 높은 비용에도 불구하고 정상적인 삶에 대한 설명 할 수없는 기회를 다시 얻을 수 있습니다. 저소득 지역의 일부 환자와 간호 파트너의 경우, 영성과 종교성은 희망을 불러 일으킬 수 있으며, 아플 때 건강과 영적 복지가 회복 될 것이라는 기대에 힘 입습니다. 많은 환자들에게 신장 질환의 진단을 알리는 것은 환자 (및 간병인)와 의료 전문가 모두에게 끔찍한 경험입니다. 대부분의 환자들은신장 의사(일반적으로 이들 국가의 많은 부분에서 "신장 의사"로 알려진) 공포와 걱정. 따라서 신장 대체 요법과 같은 극단적 인 조치가 필요하지 않은 단순한 신장 낭종, 요로 감염, 단순 신장 결석, 독방 신장 등의 진단을 안심시킨 후 환자의 불안이 사라지는 것을 보는 것은 보람있는 일입니다. 환자진단사구체 신염으로 인해 질병의 적절한 특성을 가지고 있습니다.신장생검 및 조직학; 적절한 치료법을 받고 완화를 달성하는 사람은 안심하고 매우 감사하게 생각합니다. 환자는 중단하게되어 기쁩니다.투 석CKD에 AKI 또는 급성 해상도(만성 신장 질환).

많은 CKD(만성 신장 질환)잔존하는 환자신장 기능보수적 인 조치로 비교적 건강한 상태로 유지되는 것을 높이 평가합니다.투 석. 그들은 빈혈이 적혈구 생성 자극제를 사용하여 즉시 교정 될 때 새로운 에너지를 경험합니다. 그들은 말초 부종이 치료로 해결 될 때 행복합니다. 응급 대퇴골 통조림에서 비참한 이야기를 한 유지 보수 혈액 투석을하는 사람들을 위해, 그들은 좋은 일시적 또는 영구적 인 혈관 접근의 건설에 감사한다. 자원이 부족한 환경에서 많은 환자들이 응급 상황을 시작해야하는 매우 늦은 단계에 있습니다.투 석. 환자는 요독 혼수 상태에서 깨어나거나 재발 성 발작이 시작될 때 회복 된 것에 대해 감사하고 있습니다.투 석.

세계 신장의 날 2021 옹호

세계 신장의 날 2021 테마 '잘 살기신장 질환'는 환자 중심의 건강을 달성하기위한 계획과 행동에 더 집중하는 목표를 갖기 위해 의도적으로 선택되었습니다. "신장 건강환자 중심의 웰빙을 강조하는 모든 사람, 모든 곳에서"정책 입안자가 성공적으로 달성 될 수있는 정책 명령이되어야하며,신장 전문의, 건강 관리 전문가, 환자 및 간호 파트너는 포괄적 인 치료의 맥락에서이를 배치합니다. 환자 참여의 요구 사항이 필요합니다. 2016 년 세계 보건기구 (WHO)는 환자 권한 부여 (WHO 2016)에 관한 중요한 문서를 발표했습니다 : "환자 참여는 건강 관리의 필수적인 부분이자 안전한 사람 중심 서비스의 중요한 구성 요소로 점점 더 인식되고 있습니다. 약혼 환자는 자신의 치료 옵션에 대해 정보에 입각 한 결정을 내릴 수 있습니다. 또한 자원이 환자의 우선 순위에 부합하는 경우 더 잘 사용될 수 있으며 이는 전 세계 의료 시스템의 지속 가능성에 중요합니다. 환자 참여는 또한 환자와 의료 제공자 간의 상호 책임과 이해를 촉진 할 수 있습니다. 정보에 입각 한 환자는 긍정적 인 경험과 부정적인 경험을보고하는 데 자신감을 가질 가능성이 높으며 상호 합의 된 치료 관리 계획과의 일치가 증가했습니다. 이것은 건강 결과를 향상시킬뿐만 아니라 부작용을 줄이면서 학습과 개선을 향상시킵니다. " 세계 신장학 대회 (WCN) 20 (ISN 커뮤니티 필름 이벤트 2020)의 ISN 커뮤니티 영화 이벤트에서 환자의 영화 인용문을 보는 것이 좋습니다 : "말해줘. 나는 잊을 것이다. 보여 주세요. 나는 기억할 것이다. 저를 참여시키십시오. 나는 이해할 것이다." ISN 글로벌신장정책 포럼 2019에는 뉴질랜드 출신의 환자 연사 니키 슐레스-로버트슨이 포함되었다: "문화적으로 적절하고 민감한 환자 정보와 보살핌이 뉴질랜드에서 불평등과 싸우기 위해 수행되고 있다.신장 건강특히 마오리족과 다른 불우한 지역 사회에서.'

세계 신장의 날 2021은 정책 입안자에게 환자 건강 개선을위한 약물 및 비 약물 프로그램에 대한 집중과 자원을 늘리는 데 홍보하고자합니다. 예를 들어 적혈구 자극제와 빈혈과 가려움을 관리하기위한 항 소양증 치료제에 대한 기금이 각각 포함되지만 몇 가지 이름이 있습니다. 가정 투석 요법은 환자의 자율성과 유연성, 삶의 질을 비용 효율적인 방식으로 개선하여 삶의 참여를 향상시키는 것으로 지속적으로 발견되었습니다. 홈 홍보투 석치료법은 적절한 '보조 투석' 환자와 간호 파트너의 피로와 소진을 줄이기위한 프로그램. 또한 자기 관리 프로그램,인지 행동 치료 및 우울증, 불안 및 불면증을 관리하기위한 그룹 요법과 같은 예는 약물에 의지하기 전에 홍보되어야합니다. 형평성의 원칙은 서로 다른 수준의 불이익을 가진 다른 사람들이 공평한 건강 결과를 얻기 위해 다른 접근법과 자원을 필요로한다는 것을 인식합니다. 이신장지역 사회는 취약하고 불우한 인구에 대한 적응 된 치료 지침을 추진해야합니다. 특히 LIC 및 LMIC에 일차 진료 및 일반 의사의 참여는 공공 부문을 통해 서비스에 대한 경제성과 접근성을 향상시키는 데 유용 할 것입니다.증상CKD 관리(만성 신장 질환)환자와 그들의 건강을 개선. 에 대한 전반적인 웰빙 프로그램에서신장 질환환자, 예방의 필요성은 반복되어야한다. 신장 질환에도 불구하고 장기간의 건강 과정을 통한 조기 발견은 효과적인 이차 예방 프로그램 후에 촉진되어야합니다. CKD의 예방(만성 신장 질환)진행은 식물 우세한 저단백 식단과 같은 생활 습관 및 식단 변형과 나트륨 포도당 수송 단백질 2 (SGLT2) 억제제의 투여를 포함한 효과적인 약물 요법을 통해 시도 될 수 있습니다 [19]. WKD 2021은 선진국과 개발 도상국 모두에게 적용 가능한 인구, 전문가 및 정책 입안자 전반에 걸친 예방 조치의 중요성에 대한 인식을 제고할 것을 지속적으로 요구하고 있습니다.

결론

환자와 치료 파트너에게 권한을 부여하기위한 효과적인 전략은 CKD 관련 부담을 최소화하는 가장 중요한 목표를 추구하기 위해 노력합니다.조짐환자 만족도, 건강 관련 삶의 질 및 삶의 참여를 향상시킵니다. 세계 신장의 날 2021 테마 '잘 살기신장 질환"는 환자 중심의 건강을 달성하기위한 계획과 행동에 더 집중하는 목표를 갖기 위해 의도적으로 선택되었습니다. 2020 년과 그 이후의 많은 활동을 뒤덮은 COVID-19 전염병에도 불구하고 세계 신장의 날 운영위원회는 2021 년을 "잘 사는 해"라고 선언했습니다.신장 질환" 효과적인 중요한 목표에 대한 교육과 인식을 높이기위한 노력증상관리 및 환자 권한 부여. 세계 신장의 날은 예방을위한 효과적인 조치의 중요성을 계속 강조하고 있습니다.신장 질환그리고 그것의 진행, 기존에 있는 환자신장 질환그리고 그들의 보살핌 파트너는 다음과 같은 공동 노력을 통해 잘 살 수 있도록 지원받는다고 느껴야합니다.신장 관리전 세계의 지역 사회와 다른 이해 관계자들은 세계가 산산조각 나는 전염병 중에도코비드-19그것은 많은 자원을 낭비 할 수 있습니다. 신장 질환으로 잘 사는 것은 타협 할 수없는 목표입니다.신장재단, 환자 그룹 및 전문 사회 모두 국제 학회신장학및 국제 연맹의신장재단 세계 신장 동맹은 항상 최선을 다하고 있습니다.